Premier congrès européen sur le PTI.
Cela montre que la France est active et que la recherche s'organise au niveau européen.
Ce blog est un espace d'échanges destiné à aider et informer les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI).
Le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI), ne bénéficie pas d’une couverture médiatique forte. L’association AMAPTI a donc besoin de vous !
En adhérent à l'association vous aidez la recherche à avancer et vous facilitez le lien entre malades.
AMAPTI c'est aussi une passerelle entre patients et personnels de santé.
samedi 28 septembre 2024
lundi 23 septembre 2024
Soirée patients organisée à Toulouse le 15 novembre 2024 par le Dr Guillaume Moulis, Responsable du Centre de référence régional de Toulouse
Une soirée patients est organisée à Toulouse le 15 novembre 2024 par le Dr Guillaume Moulis, Responsable du Centre de référence régional de Toulouse pour les cytopénies auto-immunes de l’adulte (CeReCAI).
C'est une rencontre hybride présentiel et distanciel. L'inscription est gratuite mais obligatoire à :
moulis.secretariat@chu-toulouse.fr
(pour le distanciel, le lien sera envoyé aux inscrits).
jeudi 11 mai 2023
mercredi 3 mai 2023
mercredi 2 mars 2022
Le Raid Amazones, le seul Raid d'Aventure itinérant à travers le monde, 100% féminin,100% solidaire et les''les 3 PTI' Breizh' Elles'' avec l'association AMAPTI fin 2022
Le Raid Amazones, le seul Raid d'Aventure itinérant à travers le monde, 100% féminin,100% solidaire et les''les 3 PTI' Breizh' Elles'' vont soutenir l'association AMAPTI.
Famille, amis, collègues, voisins, amis d'amis d'amis, ou parfaits inconnus,
Bonjour& bienvenue sur la cagnotte de Perrine, Soazic & Anne-Cécile:
les 3 PTI'Breizh'Elles !
Bretonnes, passionnées de sport & de voyages, nous nous lançons dans un défi un peu fou pour la fin d'année 2022.Tellement fou que nous ignorons encore tout de la destination & de la date de départ.
"Peu importe la destination, seule l'aventure compte".
On vous dit TOUT !
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LE RAID AMAZONES(site web officiel : cliquez = ici)
Notre projet ? --> Participer au Raid Amazones fin 2022 : le seul Raid d'Aventure itinérant à travers le monde, 100% féminin, 100% solidaire, avec un niveau sportif accessible à toutes les femmes (niveau sportif acessible & un peu RAID à la fois).
Le Raid Amazones est un raid itinérant & multisports où se mêlent découverte, partage, dépassement de soi et émotion avec les plus beaux endroits préservés de la planète comme terrain de jeu (Californie, Cambodge, Vietnam, Kenya, Ile de la Réunion....).
Au programme du matin:
Trail : 10 à 20km - VTT : 30 à 50 km - Canoë : 12 à 20km
Bike & run : 20 à 30km - Tir à l’arc + Course d'orientation
Au programme de l'après-midi:
rencontres, partages, entraides avec la population locale du pays hôte.
---> le + écolo: le raid amazones est non motorisé.
Seuls les cuissots & les bras sont sollicités pour avancer (une belle force mentale aussi çà compte). Les sites d'épreuves sont nettoyés avant et après chaque Raid. Rien est laissé derrière.
---> le Raid & sa vision solidaire.
Le RAID AMAZONES est un projet doublement solidaire :
L’organisation du Raid mène des actions axées sur l’éducation des enfants auprès d’associations dans le pays d’accueil.
Nous avons également décidé de soutenir l'Association AMAPTI, tous unis pour avancer.
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AMAPTI : TOUS UNIS POUR AVANCER
Vous voulez les aider: suivez ce lien:
https://www.leetchi.com/.../les-3-pti-breizh-elles-raid...
dimanche 25 juillet 2021
Voici les dernières recommandations du CEREVANCE – 01.07.2021 pour les patients PTI enfants.
Voici les dernières recommandations du CEREVANCE – 01.07.2021 pour les patients PTI enfants.
Le Centre de Référence National CEREVANCE « Cytopénies auto-immunes de l’enfant », a été labellisé en Mai 2007, pour les thématiques de purpura thrombopénique immunologique (PTI), anémie hémolytique auto-immune (AHAI), et syndrome d’Evans (toute bi ou tri cytopénie auto-immune simultanée ou dissociée) de l’enfant. Il est coordonné à Bordeaux, sous l’égide d’une société savante créée en 1923, la Société d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique. Il s’adosse sur 30 équipes d’hématologie pédiatrique des CHU de chaque région.
mardi 26 janvier 2021
PTI enfants ---- > vaccination COVID - Mise à jour du 20 Janvier 2021, CEREVANCE
Pour votre information :
PTI enfants ---- > vaccination COVID, validé par:
Pr Guy Leverger
Spécialité : Pédiatrique
APHP - Hôpital Armand Trousseau
Chef der service Oncohémato Pédiatrique
et Dr Thierry Leblanc
Pédiatrie
Service d’hématologie pédiatrique
Hôpital Robert Debré, Paris
Mise à jour du 20 Janvier 2021, CEREVANCE
Ces informations peuvent évoluer en fonction des recommandations officielles.
Il n'a pas été rapporté d'excès de risque d'être infecté par le COVID ou de développer une infection grave due au COVID, pour les enfants atteints de PTI, d'AHAI ou de syndrome d'Evans, par rapport à la population générale de leur âge, à l'exception de certains contextes très rares de déficits immunitaires primitifs associés à une cytopénie auto-immune.
Il n'existe pas à ce jour d'études publiées sur la vaccination anti-COVID chez l'enfant de moins de 16 ans, qui montreraient un bénéfice. Inversement n'y a pas non plus de signal qui permette de suspecter un risque de poussée de maladies auto-immunes en cas de vaccination anti-COVID.
Pour l'instant, compte-tenu de la disponibilité actuelle du vaccin, la priorité doit être laissée aux populations les plus à risque, telles que définies par les autorités sanitaires. Si le vaccin est indiqué chez un enfant, dans un contexte très rare ou particulier de facteurs de risque associé, il peut être réalisé.
Pour l'instant, il n’y a pas non plus d'indication à vacciner les personnes de l’entourage familial d'un enfant atteint de cytopénie auto-immune, sauf si elles ont elles-mêmes des facteurs de risque de COVID grave.
La décision de vacciner se discute toujours au cas par cas, entre le patient, son médecin traitant et son médecin référent spécialiste.
Dans l’attente d’une éventuelle évolution des recommandations, il convient de rester vigilant et de veiller au respect des gestes barrières.
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