L'association AMAPTI contribue à l'animation du Forum Maladies Rares Info Services pour le PTI

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Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare.

Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares.

Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).

30 janvier 2016 Journée d'information patients autour des maladies rares immuno-hématologiques - Filière de Santé Maladies Rares Immuno- Hématologiques

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AMAPTI référencé sur le site de la filière santé maladies rares Immuno-Hématologiques @Filiere_MaRIH

AMAPTI est maintenant référencé sur le site de la filière santé maladies rares Immuno-Hématologiques @Filiere_MaRIH dans la rubrique "Partenaires" puis "Autres associations de patients partenaires.
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Bientôt ouverture du site WEB de la filière de santé Maladies Rares Immun-Hématologiques.

Bientôt ouverture du site WEB de la filière de santé
Maladies Rares Immun-Hématologiques.
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Rentrée scolaire --->Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie scolaire ?

Pour les enfants, il est important d’informer le personnel scolaire sur la maladie et ses risques éventuels.
A la demande des parents, le chef d’établissement peut mettre en place un Projet d’accueil individualisé (PAI) en concertation avec le médecin scolaire, l’équipe enseignante et le médecin de l’enfant.
Il permet d’organiser l’accueil de l’enfant dans de bonnes conditions et d’informer les enseignants sur la maladie.
 Compte-tenu de la situation de l’enfant, des aménagements de certaines activités, notamment sportives, sont nécessaires.
L’enfant doit avoir une trousse de secours de premiers soins, prescrite par le pédiatre, qui comprend en particulier des compresses hémostatiques et des mèches de fibres d’alginate de calcium permettant d’arrêter les saignements.

Maintenant une meilleure compréhension de la maladie

Longtemps considéré comme une pathologie orpheline bénigne dont le traitement reposait essentiellement sur les corticoïdes et la splénectomie, le purpura thrombopénique immunologique (PTI) a bénéficié au cours des dix dernières années d’innovations thérapeutiques réelles.

Une meilleure compréhension de sa physiopathologie a permis le développement de nouvelles stratégies de prise en charge basées sur une stimulation de la production des plaquettes par les agents thrombopoïétiques et sur la modulation de la réponse immunitaire, en particulier des lymphocytes B, grâce à l’utilisation d’anticorps monoclonaux.

Ces dernières années ont également été marquées par une meilleure connaissance de l’épidémiologie et par la prise en compte du retentissement indéniable de la maladie sur la qualité de vie. Ces progrès ont paradoxalement rendu la prise en charge du PTI plus complexe ; il n’existe pas une stratégie consensuelle et univoque car la multiplication des possibilités thérapeutiques rend plus que jamais nécessaire une personnalisation des choix thérapeutiques et un accompagnement du patient en développant des actions d’éducation thérapeutique.

AMAPTI est maintenant reconnue association d' intérêt général.

C'est avec votre soutien que les malades supporteront mieux la maladie.
Grace à vous l'association contribue à établir des liens entre les patients; AMAPTI c'est aussi une passerelle entre patients et personnels de santé.

En faisant un don ou en adhérant à l'association, vous bénéficiez d'une déduction fiscale de 66%. 
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