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Ce blog est un espace d'échanges destiné à aider et informer les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI).
Le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI), ne bénéficie pas d’une couverture médiatique forte. L’association AMAPTI a donc besoin de vous !
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mercredi 28 mai 2014
lundi 19 mai 2014
Pour ceux qui ont une corticothérapie
Pour ceux qui ont une corticothérapie :
Le traitement corticoïde peut entraîner des effets secondaires.Retrouvez toutes les infos sur la cortisone en suivant le lien
Lien vers le site d'information cortisone-info.fr
jeudi 15 mai 2014
Quelques données sur le PTI
Le PTI est une maladie rare qui a été reconnue comme étant orpheline par l’Agence Européenne du Médicament (EMEA) et la Food and Drug Administration (FDA) aux Etats-Unis.
Le Comité européen des Médicaments Orphelins (COMP) reconnaît une maladie comme étant une maladie orpheline dès lors qu’elle est « grave, chronique, évolutive et qu’elle engage le pronostic vital des patients qui en sont atteints ».
Ceux-ci doivent représenter une « population inférieure à 5 pour 10 000 habitants sur l’ensemble du territoire européen».
Chez l’adulte, l’incidence annuelle (nombre de nouveaux cas par an) est estimée de 1 personne pour 62 500 habitants à 1 pour 25 600. PTI : Formes aiguës des formes chroniques.
Il existe 3 périodes dans l’histoire de la maladie :
-PTI dit aigu, nouvellement diagnostiqué = les 3 premiers mois. (80 à 90 % des cas chez l'enfant).
-PTI persistant = entre 3 et 12 mois, au cours duquel une rémission spontanée peut survenir.
-PTI chronique = au-delà de 12 mois d’évolution, de probabilité de rémission ou de guérison spontanée inférieure à 5%.
Le PTI est dit chronique pour une durée d’évolution supérieure ou égale à 12 mois. Le PTI chronique affecte environ 50 000 adultes dans la l’Union Européenne.
La maladie touche toutes les tranches d’âge et un peu plus les femmes que les hommes.
Il existe une prédominance féminine lorsque la maladie est diagnostiquée avant l'âge de 40 ans.
Le PTI peut survenir à tout âge mais, chez les hommes, présente deux pics d'incidence : chez les garçons de moins de 18 ans et chez les hommes âgés.
Le PTI est asymptomatique dans 1/3 des cas. Environ deux tiers des patients répondent à la splénectomie, mais certains d'entre eux finalement rechutent.
Chez l’adulte, une mortalité de 5 % lui est attribuée, en particulier par hémorragies cérébro-meningées.
Les causes de décès sont de deux groupes :
-Les hémorragies graves surtout cérébro-meningées qui peuvent survenir à n’importe quel moment de l’évolution de la maladie et lorsque le taux de plaquettes est inférieur à 20.000/mm3.
-Les infections mortelles post splénectomie. -
Hémorragies cérébro-meningées chez 1% des patients .
Chez l’enfant, l’incidence annuelle (nombre de nouveaux cas par an) varie de 1 à 12 pour 100.000 enfants.
Chez les petits enfants : pic de fréquence entre 2 et 5 ans.
Les enfants atteints de PTI présentent généralement une forme aiguë de la maladie. Celle-ci régresse habituellement d’elle-même après quelques semaines.
Sont de bons pronostics : enfant < 3 ans + signes d’infection virale. Le taux de guérison est proche de 80%. Chez 10 à 20% des enfants, le PTI aigu se transforme en une forme chronique.
Le taux de mortalité du P.T.I chez l’enfant est de l’ordre de 1 à 2%.
Le Comité européen des Médicaments Orphelins (COMP) reconnaît une maladie comme étant une maladie orpheline dès lors qu’elle est « grave, chronique, évolutive et qu’elle engage le pronostic vital des patients qui en sont atteints ».
Ceux-ci doivent représenter une « population inférieure à 5 pour 10 000 habitants sur l’ensemble du territoire européen».
Chez l’adulte, l’incidence annuelle (nombre de nouveaux cas par an) est estimée de 1 personne pour 62 500 habitants à 1 pour 25 600. PTI : Formes aiguës des formes chroniques.
Il existe 3 périodes dans l’histoire de la maladie :
-PTI dit aigu, nouvellement diagnostiqué = les 3 premiers mois. (80 à 90 % des cas chez l'enfant).
-PTI persistant = entre 3 et 12 mois, au cours duquel une rémission spontanée peut survenir.
-PTI chronique = au-delà de 12 mois d’évolution, de probabilité de rémission ou de guérison spontanée inférieure à 5%.
Le PTI est dit chronique pour une durée d’évolution supérieure ou égale à 12 mois. Le PTI chronique affecte environ 50 000 adultes dans la l’Union Européenne.
La maladie touche toutes les tranches d’âge et un peu plus les femmes que les hommes.
Il existe une prédominance féminine lorsque la maladie est diagnostiquée avant l'âge de 40 ans.
Le PTI peut survenir à tout âge mais, chez les hommes, présente deux pics d'incidence : chez les garçons de moins de 18 ans et chez les hommes âgés.
Le PTI est asymptomatique dans 1/3 des cas. Environ deux tiers des patients répondent à la splénectomie, mais certains d'entre eux finalement rechutent.
Chez l’adulte, une mortalité de 5 % lui est attribuée, en particulier par hémorragies cérébro-meningées.
Les causes de décès sont de deux groupes :
-Les hémorragies graves surtout cérébro-meningées qui peuvent survenir à n’importe quel moment de l’évolution de la maladie et lorsque le taux de plaquettes est inférieur à 20.000/mm3.
-Les infections mortelles post splénectomie. -
Hémorragies cérébro-meningées chez 1% des patients .
Chez l’enfant, l’incidence annuelle (nombre de nouveaux cas par an) varie de 1 à 12 pour 100.000 enfants.
Chez les petits enfants : pic de fréquence entre 2 et 5 ans.
Les enfants atteints de PTI présentent généralement une forme aiguë de la maladie. Celle-ci régresse habituellement d’elle-même après quelques semaines.
Sont de bons pronostics : enfant < 3 ans + signes d’infection virale. Le taux de guérison est proche de 80%. Chez 10 à 20% des enfants, le PTI aigu se transforme en une forme chronique.
Le taux de mortalité du P.T.I chez l’enfant est de l’ordre de 1 à 2%.
lundi 14 avril 2014
DÉCOUVREZ DES RECHERCHES INNOVANTES RÉCEMMENT FINANCÉES PAR LA FONDATION POUR LA RECHERCHE MEDICALE (frm.org )</BR>
L’équipe de Claude-Agnès Reynaud et Jean-Claude Weill (en collaboration avec le service de Médecine interne des Prs Bertrand Godeau et Marc Michel) avec le soutien de la FRM, vient d’identifier une nouvelle piste thérapeutique qui pourrait compléter efficacement le traitement actuel contre le purpura thrombopénique, une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire se retourne contre les plaquettes sanguines et les détruit.
.
Un des traitements actuels, le rituximab, ne guérit que 30 % des patients. Or cette pathologie peut conduire à de graves problèmes de coagulation si elle devient chronique.
Cette découverte représente un réel espoir de développement thérapeutique dans une maladie rare qui concerne tout de même près d’une personne sur 10 000 dans le monde.
Lire l'article ---->Purpura thrombopénique : Vers une nouvelle approche thérapeutique du purpura thrombopénique ? et voir la vidéo de l'interview de Claude-Agnès Reynaud Directrice de l'unité 783 Inserm PARIS – Développement du système immunitaire
L’équipe de Claude-Agnès Reynaud et Jean-Claude Weill (en collaboration avec le service de Médecine interne des Prs Bertrand Godeau et Marc Michel) avec le soutien de la FRM, vient d’identifier une nouvelle piste thérapeutique qui pourrait compléter efficacement le traitement actuel contre le purpura thrombopénique, une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire se retourne contre les plaquettes sanguines et les détruit.
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Un des traitements actuels, le rituximab, ne guérit que 30 % des patients. Or cette pathologie peut conduire à de graves problèmes de coagulation si elle devient chronique.
Cette découverte représente un réel espoir de développement thérapeutique dans une maladie rare qui concerne tout de même près d’une personne sur 10 000 dans le monde.
Lire l'article ---->Purpura thrombopénique : Vers une nouvelle approche thérapeutique du purpura thrombopénique ? et voir la vidéo de l'interview de Claude-Agnès Reynaud Directrice de l'unité 783 Inserm PARIS – Développement du système immunitaire
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Site Web : http://amapti.org
mercredi 29 janvier 2014
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vendredi 29 novembre 2013
Un vrai progrès contre le purpura thrombopénique - Le romiplostim
[21 octobre 2009
- 11h09] [mis à jour le 19 décembre 2013 à 14h34]
Pour la première fois un traitement spécifique est mis au point contre le purpura thrombopénique idiopathique (PTI), maladie orpheline qui atteint 50 000 personnes en Europe.
En France pour sa part, la Commission de Transparence estime qu’environ 8 600 malades – deux femmes pour un homme – seraient concernés. Produit dans des cellules bactériennes par la technique de l’ADN recombinant, le romiplostim est désormais disponible dans notre pays.Maladie auto-immune rare et chronique, le PTI provoque une importante réduction du nombre de plaquettes dans le sang, entraînant un risque élevé d’hémorragies. En augmentant le taux plaquettaire des malades, le nouveau traitement aurait provoqué des réponses de qualité. Ainsi la Haute Autorité de Santé considère-t-elle qu’il s’agit là d’un « progrès thérapeutique important ».
Le romiplostim devrait améliorer la qualité de vie des patients. Les traitements par corticoïdes qui sont actuellement la règle sont souvent mal tolérés et n’apportent qu’une amélioration transitoire. A terme par ailleurs, la splénectomie – c’est-à-dire l’ablation de la rate – est souvent nécessaire sans pour autant, apporter toujours de résultats probants.
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