http://www.marih.fr
Ce blog est un espace d'échanges destiné à aider et informer les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI).
Le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI), ne bénéficie pas d’une couverture médiatique forte. L’association AMAPTI a donc besoin de vous !
En adhérent à l'association vous aidez la recherche à avancer et vous facilitez le lien entre malades.
AMAPTI c'est aussi une passerelle entre patients et personnels de santé.
jeudi 19 novembre 2015
AMAPTI référencé sur le site de la filière santé maladies rares Immuno-Hématologiques @Filiere_MaRIH
AMAPTI
est maintenant référencé sur le site de la filière santé maladies rares
Immuno-Hématologiques @Filiere_MaRIH dans la rubrique "Partenaires"
puis "Autres associations de patients partenaires.
http://www.marih.fr
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mercredi 16 septembre 2015
Bientôt ouverture du site WEB de la filière de santé Maladies Rares Immun-Hématologiques.
Bientôt ouverture du site WEB de la filière de santé
Maladies Rares Immun-Hématologiques.
www.marih.fr
Maladies Rares Immun-Hématologiques.
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mercredi 9 septembre 2015
Rentrée scolaire --->Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie scolaire ?
Pour les enfants, il est important d’informer le personnel scolaire sur la maladie et ses risques éventuels.
A la demande des parents, le chef d’établissement peut mettre en place un Projet d’accueil individualisé (PAI) en concertation avec le médecin scolaire, l’équipe enseignante et le médecin de l’enfant.
Il permet d’organiser l’accueil de l’enfant dans de bonnes conditions et d’informer les enseignants sur la maladie.
Compte-tenu de la situation de l’enfant, des aménagements de certaines activités, notamment sportives, sont nécessaires.
L’enfant doit avoir une trousse de secours de premiers soins, prescrite par le pédiatre, qui comprend en particulier des compresses hémostatiques et des mèches de fibres d’alginate de calcium permettant d’arrêter les saignements.
A la demande des parents, le chef d’établissement peut mettre en place un Projet d’accueil individualisé (PAI) en concertation avec le médecin scolaire, l’équipe enseignante et le médecin de l’enfant.
Il permet d’organiser l’accueil de l’enfant dans de bonnes conditions et d’informer les enseignants sur la maladie.
Compte-tenu de la situation de l’enfant, des aménagements de certaines activités, notamment sportives, sont nécessaires.
L’enfant doit avoir une trousse de secours de premiers soins, prescrite par le pédiatre, qui comprend en particulier des compresses hémostatiques et des mèches de fibres d’alginate de calcium permettant d’arrêter les saignements.
mercredi 17 juin 2015
Maintenant une meilleure compréhension de la maladie
Longtemps considéré comme une pathologie orpheline bénigne dont le
traitement reposait essentiellement sur les corticoïdes et la
splénectomie, le purpura thrombopénique immunologique (PTI) a bénéficié
au cours des dix dernières années d’innovations thérapeutiques réelles.
Une meilleure compréhension de sa physiopathologie a permis le développement de nouvelles stratégies de prise en charge basées sur une stimulation de la production des plaquettes par les agents thrombopoïétiques et sur la modulation de la réponse immunitaire, en particulier des lymphocytes B, grâce à l’utilisation d’anticorps monoclonaux.
Ces dernières années ont également été marquées par une meilleure connaissance de l’épidémiologie et par la prise en compte du retentissement indéniable de la maladie sur la qualité de vie. Ces progrès ont paradoxalement rendu la prise en charge du PTI plus complexe ; il n’existe pas une stratégie consensuelle et univoque car la multiplication des possibilités thérapeutiques rend plus que jamais nécessaire une personnalisation des choix thérapeutiques et un accompagnement du patient en développant des actions d’éducation thérapeutique.
Une meilleure compréhension de sa physiopathologie a permis le développement de nouvelles stratégies de prise en charge basées sur une stimulation de la production des plaquettes par les agents thrombopoïétiques et sur la modulation de la réponse immunitaire, en particulier des lymphocytes B, grâce à l’utilisation d’anticorps monoclonaux.
Ces dernières années ont également été marquées par une meilleure connaissance de l’épidémiologie et par la prise en compte du retentissement indéniable de la maladie sur la qualité de vie. Ces progrès ont paradoxalement rendu la prise en charge du PTI plus complexe ; il n’existe pas une stratégie consensuelle et univoque car la multiplication des possibilités thérapeutiques rend plus que jamais nécessaire une personnalisation des choix thérapeutiques et un accompagnement du patient en développant des actions d’éducation thérapeutique.
jeudi 7 mai 2015
AMAPTI est maintenant reconnue association d' intérêt général.
C'est avec votre soutien que les malades supporteront mieux la maladie.
Grace à vous l'association contribue à établir des liens entre les patients; AMAPTI c'est aussi une passerelle entre patients et personnels de santé.
En faisant un don ou en adhérant à l'association, vous bénéficiez d'une déduction fiscale de 66%.
Un don de 15 euros vous coûte 3,40 euros après déduction.
Grace à vous l'association contribue à établir des liens entre les patients; AMAPTI c'est aussi une passerelle entre patients et personnels de santé.
En faisant un don ou en adhérant à l'association, vous bénéficiez d'une déduction fiscale de 66%.
Un don de 15 euros vous coûte 3,40 euros après déduction.
mardi 28 avril 2015
AMAPTI est maintenant référencé dans la rubrique "Associations de malades " sur le site web de la Société Nationale Française de Médecine Interne. SNFI
Pour rappel :
La SNFMI regroupe la majorité des internistes actifs.
Elle permet le maintien et le développement de liens professionnels et amicaux.
Elle contribue à l’essor de la discipline et à la formation continue des médecins internistes résultant d'un enrichissement mutuel de leurs connaissances.
Elle contribue à la mise en place de structures de recherches.
http://www.snfmi.org/content/associations-de-patients
La SNFMI regroupe la majorité des internistes actifs.
Elle permet le maintien et le développement de liens professionnels et amicaux.
Elle contribue à l’essor de la discipline et à la formation continue des médecins internistes résultant d'un enrichissement mutuel de leurs connaissances.
Elle contribue à la mise en place de structures de recherches.
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