Orphanet le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins a publié la Nouvelle Edition de deux Cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares .
La prévalence est un outil de mesure statistique médicale. Elle
renseigne sur le nombre de personnes atteintes par une maladie, au sein d'une
population à un moment donné. Contrairement à la notion d'incidence,
qui ne recense que les nouveaux cas sur un intervalle de temps donné.
La prévalence comptabilise à la fois les nouveaux cas et ceux
diagnostiqués plus anciennement à un instant précis.
Elle est la plupart
du temps exprimée en nombre de cas pour 100 000 habitants.
La prévalence exacte de chaque
maladie rare est difficile à obtenir à partir des ressources
disponibles.
En effet, les études sont hétérogènes quant à
leur méthodologie ou celle-ci est insuffisamment
renseignée. Il existe souvent une confusion entre
incidence et prévalence et/ou entre incidence à la naissance
et incidence dans la population générale.
Pour le Purpura
thrombopénique immunologique ( PTI ), la prévalence
estimée est de (25 /100 000 en Europe).
Ce qui donne 127500 cas de PTI pour une population de 510 millions d'habitants dans l'Union Européenne.
