Un rendez-vous incontournable pour s’informer sur les maladies rares.
Ce forum annuel, organisé en partenariat avec Alliance maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, vise à améliorer l’accès et la diffusion d’informations sur les maladies rares.
L’objectif est également de rappeler aux associations l’utilité du portail Orphanet,
portail de référence sur les maladies rares coordonné par une équipe de
l’INSERM, en ce qui concerne l’aide au diagnostic, la prise en charge
et le traitement des maladies rares.
Le
numérique était cette année mis à l’honneur en tant qu’outil utile aux
patients et aux professionnels de santé du secteur des maladies rares.
Le forum a en effet été consacré à un état des lieux des applications
mobiles et objets connectés dédiés aux maladies rares. Leur impact sur
la pratique médicale, la prise en charge et l’amélioration de la vie
quotidienne des patients a été également débattu. Signe de l'importance
du numérique pour le monde des maladies rares.