Centre de référence des cytopénies auto-immunes chez l'adulte

Le centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte a été labélisé « centre maladies rares » par le ministère en 2005. Il a été renouvelé à la suite d’une évaluation conduite par le ministère en 2011. Il vise à faciliter la prise en charge des patients adultes atteints de purpura thrombopénique immunologique, d’anémie hémolytique auto-immune ou de syndrome d’Evans qui associe ces deux pathologies. Il comprend un centre de référence coordonnateur situé à Créteil au CHU Henri Mondor (Service de Médecine interne, Pr Bertrand Godeau) et il  travaille en étroite collaboration avec le centre de référence pédiatrique dont le centre coordonnateur est situé à Bordeaux (service d’hématologie pédiatrique, Pr Yves Perel). Le réseau du centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte comprend 6 centres de référence associés et 19 centres de compétence permettant ainsi de couvrir l’ensemble de l’hexagone. Un des  objectifs prioritaires du centre de référence est  de permettre l’accès aux soins des patients atteints de ces pathologies orphelines grâce au réseau d’experts couvrant tout le territoire national. Le centre de référence définit également les bonnes pratiques en participant à l’élaboration de recommandations de prise en charge diagnostique et thérapeutique au niveau national et international. Il joue un rôle de recours pour les patients atteints des formes les plus sévères. Il participe activement à la recherche clinique et translationnelle, facilitant ainsi aux patients l’accès aux nouvelles molécules. Cette recherche est menée en collaboration avec l’industrie et est également financée par des soutiens  institutionnels (PHRC, ANR, etc…).  Il joue également un rôle important dans la surveillance épidémiologique, en conduisant notamment plusieurs registres prospectifs. Il est enfin en étroite relation avec les associations de malades, notamment l’association O’Cyto.
 

Hôpital Henri Mondor, service de Médecine Interne
51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010
Créteil
Coordinateur : Pr Bertrand GODEAU
Co-coordinateur : Pr Marc MICHEL