28 février 2018 ---> Journée Mondiale des Maladies Rares.

A cette occasion, 2 pôles sur Marseille avec le lesquels nous sommes partenaires :

A l’hôpital de Marseille La Timone 264 Rue Saint Pierre, 13005 Marseille 

Rencontre des patients avec les Centres experts des Maladies Rares de l’AP-HM Mercredi 28 février 2018de 10h à 12h (Amphithéâtre HA3)

AU PROGRAMME

Modérateurs : Pr Brigitte Chabrol, Pr Jean Pouget

10h00 : Ouverture de la journée

> Jean-Olivier Arnaud, Directeur Général de l’AP-HM

> Pr Dominique Rossi, Président de la CME de l’AP-HM

> Dr Marie-Claude Dumont, Agence Régionale de Santé Paca

10h15 : « l’Alliance Maladies Rares, la voix des malades »

> Michèle Auzias, Déléguée régionale

10h30 : Conférence «Recherche et Maladies rares»

> Pr Nicolas Lévy

11h00 : Rencontre et discussion avec les centres experts

A l’hôpital Européen de Marseille  6 Rue Désirée Clary, 13003 Marseille

A l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, l’Hôpital Européen organise pour la première fois une journée d’information, le 28 février 2018 de 10h à 15h, dans le hall principal de l’établissement. Divers ateliers seront installés :

o          Un atelier d’information sur les maladies rares : Nos professionnels de santé présenteront les diverses prises en charge proposées, les programmes d’éducation thérapeutique disponibles à l’hôpital, etc...

o          Un atelier d’information consacré à la Recherche Clinique dans le domaine des maladies rares. L’occasion pour nos professionnels de montrer que l’établissement reste mobilisé pour faire avancer la recherche, tant sur l’amélioration de la prise en charge des patients, que sur l’efficience des thérapies existantes.

o          Des ateliers d’information animés par nos associations partenaires. Les visiteurs pourront discuter et être conseillés notamment par : l’Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Sec (AFGS), Lupus France, l’Association France Vascularites, France Lupus et l’Association Anna, etc...

L'objectif principal de cet événement est de sensibiliser le grand public et le personnel de la structure sur les maladies rares, leur impact sur la vie des patients et l’importance de la Recherche. En effet, il a été estimé que 1 personne sur 20 vivra avec une maladie rare à un moment donné de sa vie. Malgré cela, il n'existe aucun traitement pour la majorité des pathologies rares et beaucoup de patients ne sont pas diagnostiqués.