Merci à CEREVANCE (centre de référence national des cytopénies
auto-immunes de l'enfant), Cécile ROCHARD et à l'association O'CYTO
Cliquez sur le lien pour télécharger le livret
cerevance.org/website/datade
Ce blog est un espace d'échanges destiné à aider et informer les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI).
Le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI), ne bénéficie pas d’une couverture médiatique forte. L’association AMAPTI a donc besoin de vous !
En adhérent à l'association vous aidez la recherche à avancer et vous facilitez le lien entre malades.
AMAPTI c'est aussi une passerelle entre patients et personnels de santé.
jeudi 31 octobre 2019
vendredi 28 juin 2019
Fiche personnalisée de transition enfant-adulte
Les centres de référence maladies rares membres de la filière MaRIH se sont intéressés à la possibilité de mettre en place de nouveaux outils permettant de facilité la transition enfant-adulte.
La filière MaRIH a élaborée cette fiche; elle a pour but de faciliter le passage du service pédiatrique au(x) service(s) adulte(s) en complétant le compte-rendu médical avec des informations plus personnalisés.
Lien vers site web MariH
La filière MaRIH a élaborée cette fiche; elle a pour but de faciliter le passage du service pédiatrique au(x) service(s) adulte(s) en complétant le compte-rendu médical avec des informations plus personnalisés.
Lien vers site web MariH
mercredi 17 avril 2019
Réunion régionale PACA cytopénies auto-immunes à Marseille le jeudi 16/05/18 AM
Réunion régionale PACA cytopénies auto-immunes à Marseille le jeudi 16/05/18 AM
Une réunion régionale du centre de référence PACA cytopénies auto-immunes sera organisée à Marseille le jeudi 16/05/19 Aprés-midi à la Timone APHM Marseille
il s’agit à la base d’une réunion médicale (comme la réunion annuelle nationale à Mondor), des intervenants extérieurs sont prévus (Matthieu Mahévas de Créteil, Guillaume Moulis de Toulouse). .
Présentation de l'association AMAPTI et de l’association O’CYTO.
Il serait très intéressant qu’interviennent également quelques patients, ils seront les bienvenus à cette demi-journée.
Si vous êtes patient PTI vous pouvez participer à cette réunion.
PROGRAMME réunion centre de ref CAI v18-03-19 (2).pdf
mardi 16 avril 2019
La 17ème journée du CEREVANCE, aura lieu le vendredi 24 Mai 2019 de 10h à 16h30 à l'Hôpital Trousseau de Paris.
La 17ème journée du CEREVANCE, aura lieu le vendredi 24 Mai 2019 de 10h à
16h30 à l'Hôpital Trousseau de Paris.
Comme plusieurs années maintenant, le matin est une réunion pour
les médecins, et l'après-midi une réunion pour les médecins et les patients.
Less patients, seront accueillis vers 11h par Monsieur Laborde, Président de l'association O'CYTO
Les 2 associations O'CYTO et AMAPTI comptent sur vous
pour informer les patients de votre région qui seraient intéressés.
N'oubliez pas de vous inscrire, en suivant ce lien !
Nous nous réjouissons de ces échanges à venir !
Lien vers le programme de la 17 ème réunion annuelle du CEREVANCE
l'Association O'CYTO organise pour sa 5ème édition un Week-End Familles les 8-9-10 Juin 2019.
En 2019 l'Association O'CYTO
organise pour sa 5ème édition un Week-End
Familles les 8-9-10 Juin 2019.
L'objectif
de ce Week-End est de d'échanger avec d'autres familles concernées par la
maladie, à savoir par une cytopénie auto-immune (PTI, AHAI ou Syndrome
d'Evans). Mais aussi et surtout de partager un moment convivial
tous ensemble autour de diverses activités physiques !! Parents et fratrie sont
les bienvenus ;)
Au programme : tir à l'arc, course d'orientation, randonnée
au Puy-de-Dôme et visite d'une chèvrerie...
L'Assemblée
Générale se tiendra également lors de ce week-end et permettra ainsi de
recueillir vos besoins/attentes vis-à-vis d'O'CYTO en tant qu'association de
patients et vis-à-vis du corps médical car notre rôle est de soutenir et
de représenter les familles.
A
la Pentecôte nous partons donc en Auvergne direction La Bourboule dans le
Puy-de-Dôme (63).
Le
séjour est pris en charge par l'association !
Si
vous êtes curieuse et/ou intéressée par l'événement n'hésitez pas à me
solliciter.
Je
reste également disponible par téléphone si vous souhaitez avoir plus
d'informations au 06 32 72 29 94.
Cordialement,
Cécile ROCHARD
Enseignante en Activités Physiques Adaptées
Coordinatrice du projet "Sport et PTI" au sein de
l'association O'CYTO
Service onco-hématologie pédiatrique : MARADJA et Cerevance au CHU
Pellegrin
Service de réadaptation cardiaque au CHU Haut-Lévêque
jeudi 14 mars 2019
Etude ACTION – Mieux comprendre le syndrome d’Evans pour mieux le soigner
Etude ACTION – Mieux comprendre le syndrome d’Evans pour mieux le soigner
Si votre enfant est porteur d’un syndrome d’Evans,
Si vous êtes un adulte dont le syndrome d’Evans a débuté dans l’enfance,
Une étude est en cours en France pour identifier les mécanismes immunologiques de cette maladie et aider à choisir le traitement le plus adapté.
Cette étude est une collaboration entre le centre de référence maladie rare CEREVANCE coordonné à Bordeaux, le laboratoire de diagnostic des déficits immunitaires (CEDI, Hôpital Necker, Paris) et l’unité INSERM de recherche xxxxxx (Institut Imagine, Paris).
Parlez-en avec votre médecin hématologue ou contactez-nous pour plus d’informations.
Votre médecin vous proposera d’enregistrer l’histoire de cette maladie dans la cohorte nationale OBS’CEREVANCE, et vous proposera de réaliser une prise de sang supplémentaire pour cette recherche.
Lien vers le site web CEREVANCESi votre enfant est porteur d’un syndrome d’Evans,
Si vous êtes un adulte dont le syndrome d’Evans a débuté dans l’enfance,
Une étude est en cours en France pour identifier les mécanismes immunologiques de cette maladie et aider à choisir le traitement le plus adapté.
Cette étude est une collaboration entre le centre de référence maladie rare CEREVANCE coordonné à Bordeaux, le laboratoire de diagnostic des déficits immunitaires (CEDI, Hôpital Necker, Paris) et l’unité INSERM de recherche xxxxxx (Institut Imagine, Paris).
Parlez-en avec votre médecin hématologue ou contactez-nous pour plus d’informations.
Votre médecin vous proposera d’enregistrer l’histoire de cette maladie dans la cohorte nationale OBS’CEREVANCE, et vous proposera de réaliser une prise de sang supplémentaire pour cette recherche.
jeudi 31 janvier 2019
JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES Le 28/02/2019
L'association AMAPTI sera présente à la JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES le 28/02/2019 à l'Hôpital Européen de Marseille.
A l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, l’Hôpital Européen organise une journée d’information, le 28 février 2019, dans le hall principal de l’établissement. Divers ateliers seront installés : • Un atelier d’information sur les maladies rares : Nos professionnels de santé présenteront les diverses prises en charge proposées, les programmes d’éducation thérapeutique disponibles à l’hôpital, etc... • Un atelier d’information consacré à la Recherche Clinique dans le domaine des maladies rares. L’occasion pour nos professionnels de montrer que l’établissement reste mobilisé pour faire avancer la recherche, tant sur l’amélioration de la prise en charge des patients, que sur l’efficience des thérapies existantes. • Des ateliers d’information animés par nos associations partenaires. L'objectif principal de cet événement est de sensibiliser le grand public et le personnel de la structure sur les maladies rares, leur impact sur la vie des patients et l’importance de la Recherche. En effet, il a été estimé que 1 personne sur 20 vivra avec une maladie rare à un moment donné de sa vie. Malgré cela, il n'existe aucun traitement pour la majorité des pathologies rares et beaucoup de patients ne sont pas diagnostiqués.
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