Ce blog est un espace d'échanges destiné à aider et informer les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI).
Le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI), ne bénéficie pas d’une couverture médiatique forte. L’association AMAPTI a donc besoin de vous !
En adhérent à l'association vous aidez la recherche à avancer et vous facilitez le lien entre malades.
AMAPTI c'est aussi une passerelle entre patients et personnels de santé.
jeudi 11 mai 2023
mercredi 3 mai 2023
mercredi 2 mars 2022
Le Raid Amazones, le seul Raid d'Aventure itinérant à travers le monde, 100% féminin,100% solidaire et les''les 3 PTI' Breizh' Elles'' avec l'association AMAPTI fin 2022
Le Raid Amazones, le seul Raid d'Aventure itinérant à travers le monde, 100% féminin,100% solidaire et les''les 3 PTI' Breizh' Elles'' vont soutenir l'association AMAPTI.
Famille, amis, collègues, voisins, amis d'amis d'amis, ou parfaits inconnus,
Bonjour& bienvenue sur la cagnotte de Perrine, Soazic & Anne-Cécile:
les 3 PTI'Breizh'Elles !
Bretonnes, passionnées de sport & de voyages, nous nous lançons dans un défi un peu fou pour la fin d'année 2022.Tellement fou que nous ignorons encore tout de la destination & de la date de départ.
"Peu importe la destination, seule l'aventure compte".
On vous dit TOUT !
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LE RAID AMAZONES(site web officiel : cliquez = ici)
Notre projet ? --> Participer au Raid Amazones fin 2022 : le seul Raid d'Aventure itinérant à travers le monde, 100% féminin, 100% solidaire, avec un niveau sportif accessible à toutes les femmes (niveau sportif acessible & un peu RAID à la fois).
Le Raid Amazones est un raid itinérant & multisports où se mêlent découverte, partage, dépassement de soi et émotion avec les plus beaux endroits préservés de la planète comme terrain de jeu (Californie, Cambodge, Vietnam, Kenya, Ile de la Réunion....).
Au programme du matin:
Trail : 10 à 20km - VTT : 30 à 50 km - Canoë : 12 à 20km
Bike & run : 20 à 30km - Tir à l’arc + Course d'orientation
Au programme de l'après-midi:
rencontres, partages, entraides avec la population locale du pays hôte.
---> le + écolo: le raid amazones est non motorisé.
Seuls les cuissots & les bras sont sollicités pour avancer (une belle force mentale aussi çà compte). Les sites d'épreuves sont nettoyés avant et après chaque Raid. Rien est laissé derrière.
---> le Raid & sa vision solidaire.
Le RAID AMAZONES est un projet doublement solidaire :
L’organisation du Raid mène des actions axées sur l’éducation des enfants auprès d’associations dans le pays d’accueil.
Nous avons également décidé de soutenir l'Association AMAPTI, tous unis pour avancer.
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AMAPTI : TOUS UNIS POUR AVANCER
Vous voulez les aider: suivez ce lien:
https://www.leetchi.com/.../les-3-pti-breizh-elles-raid...
dimanche 25 juillet 2021
Voici les dernières recommandations du CEREVANCE – 01.07.2021 pour les patients PTI enfants.
Voici les dernières recommandations du CEREVANCE – 01.07.2021 pour les patients PTI enfants.
Le Centre de Référence National CEREVANCE « Cytopénies auto-immunes de l’enfant », a été labellisé en Mai 2007, pour les thématiques de purpura thrombopénique immunologique (PTI), anémie hémolytique auto-immune (AHAI), et syndrome d’Evans (toute bi ou tri cytopénie auto-immune simultanée ou dissociée) de l’enfant. Il est coordonné à Bordeaux, sous l’égide d’une société savante créée en 1923, la Société d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique. Il s’adosse sur 30 équipes d’hématologie pédiatrique des CHU de chaque région.
mardi 26 janvier 2021
PTI enfants ---- > vaccination COVID - Mise à jour du 20 Janvier 2021, CEREVANCE
Pour votre information :
PTI enfants ---- > vaccination COVID, validé par:
Pr Guy Leverger
Spécialité : Pédiatrique
APHP - Hôpital Armand Trousseau
Chef der service Oncohémato Pédiatrique
et Dr Thierry Leblanc
Pédiatrie
Service d’hématologie pédiatrique
Hôpital Robert Debré, Paris
Mise à jour du 20 Janvier 2021, CEREVANCE
Ces informations peuvent évoluer en fonction des recommandations officielles.
Il n'a pas été rapporté d'excès de risque d'être infecté par le COVID ou de développer une infection grave due au COVID, pour les enfants atteints de PTI, d'AHAI ou de syndrome d'Evans, par rapport à la population générale de leur âge, à l'exception de certains contextes très rares de déficits immunitaires primitifs associés à une cytopénie auto-immune.
Il n'existe pas à ce jour d'études publiées sur la vaccination anti-COVID chez l'enfant de moins de 16 ans, qui montreraient un bénéfice. Inversement n'y a pas non plus de signal qui permette de suspecter un risque de poussée de maladies auto-immunes en cas de vaccination anti-COVID.
Pour l'instant, compte-tenu de la disponibilité actuelle du vaccin, la priorité doit être laissée aux populations les plus à risque, telles que définies par les autorités sanitaires. Si le vaccin est indiqué chez un enfant, dans un contexte très rare ou particulier de facteurs de risque associé, il peut être réalisé.
Pour l'instant, il n’y a pas non plus d'indication à vacciner les personnes de l’entourage familial d'un enfant atteint de cytopénie auto-immune, sauf si elles ont elles-mêmes des facteurs de risque de COVID grave.
La décision de vacciner se discute toujours au cas par cas, entre le patient, son médecin traitant et son médecin référent spécialiste.
Dans l’attente d’une éventuelle évolution des recommandations, il convient de rester vigilant et de veiller au respect des gestes barrières.
Interview du Pr Alain FISCHER, qui répond en vidéo aux questions concernant la Vaccination COVID-19 dans le cadre des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires :
Découvrez votre nouvelle interview dans laquelle nous retrouvons le Pr Alain FISCHER, qui répond en vidéo aux questions concernant la Vaccination COVID-19 dans le cadre des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires :
https://www.youtube.com/watch?v=pXtdvUEP7tI&feature=youtu.be
samedi 11 avril 2020
Epidémie de Covid-19 : Recommandations du CeReCAI à l’attention des patients adultes atteints de purpura thrombopénique immunologique (PTI) et/ou d’anémie hémolytique auto-immune (AHAI) et des médecins les prenant en charge.
Epidémie de Covid-19 : Recommandations du CeReCAI à l’attention des patients adultes atteints de purpura thrombopénique immunologique (PTI)
et/ou d’anémie hémolytique auto-immune (AHAI) et
des médecins les prenant en charge.
Les points à retenir, dans la limite des connaissances actuellement disponibles sont les suivants :
- L’infection par le virus SARS-COV2, responsable de la « maladie » appelée COVID19, ne semble pas en soi, à l’exception de certaines formes graves et minoritaires, entrainer d’aggravation et/ou de rechute de thrombopénie (PTI) ou de baisse de l’hémoglobine / rechute d’anémie hémolytique auto-immune.
- De façon plus générale, la population adulte et surtout masculine est plus exposée au risque de pneumonies et de formes graves de l'infection (environ 15% des patients infectés) ce d’autant que l’âge est élevé et/ou qu’il existe d’autre facteurs de risque tels que le diabète,
l’hypertension artérielle, des problèmes cardiaques ou encore une obésité.
- Il n’est pas clairement établi qu’il y ait un risque accru de développer une forme grave de l’infection pour les patients immunodéprimés (sous corticoïdes à dose faible et stable ou immunosuppresseurs) et/ou atteints de maladies auto-immunes.
- Les perfusions d’immunoglobulines polyvalentes par voie intraveineuse ne protègent pas contre le coronavirus SARS-COV2 mais peuvent bien sûr s’avérer nécessaire pour traiter votre PTI en cas de baisse marquée et brutale des plaquettes avec saignement.
- Il n’est pas exclu (mais non avéré) qu’un antécédent de splénectomie (ablation de la rate) soit un facteur susceptible d’entrainer un risque accru de forme plus sévère de l’infection.
Dans ces conditions nos recommandations sont :
- De ne pas arrêter un traitement en cours (corticoïdes ou immunosuppresseur) sans en parler préalablement à votre médecin spécialiste référent. L’arrêt brutal d’une corticothérapie expose à un risque de rebond de la maladie et d’insuffisance surrénale.
A noter que les patients sous PLAQUENIL (hydroxychloroquine) ne doivent pas se considérer comme forcément protégés du Covid19 (posologies différentes, résultats des études en cours) et doivent donc suivre rigoureusement les recommandations des autorités de santé.
- Il est décrit, en cas de Covid-19 (formes sévères), un risque accru de thromboses veineuses (phlébites, embolie pulmonaire) qui doit limiter l’initiation d’un traitement par agoniste du récepteur à la thrombopoïétine (Nplate®, Revolade®). L’initiation de ce type de traitement doit
faire l’objet d’une discussion collégiale préalable pour évaluer le rapport bénéfice/risques, et leur initiation pourra si besoin être décalée.
Si en revanche vous avez déjà ce type traitement au long cours sans signes d’infection, vous ne devez pas l’arrêter, et prendre l’avis de votre
spécialiste référent en cas de signes respiratoires et/ou de fièvre.
En cas de rechute de PTI/AHAI, de ne pas vous traiter par corticoïdes en auto-médication ni d’augmenter la dose si vous en prenez déjà sans l’avis de votre médecin spécialiste référent. Pour le PTI, le recours à une perfusion d’immunoglobulines intraveineuses pour augmenter transitoirement le nombre de plaquettes doit être préféré aux corticoides en cas de suspicion d’infection COVID19.
- De particulièrement bien veiller à respecter les mesures de confinement et les gestes dits « barrière » ainsi que toutes les recommandations officielles en période épidémique.
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