L'association AMAPTI sera présente à la JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES le 28/02/2019 à l'Hôpital Européen de Marseille.
A l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, l’Hôpital Européen organise une journée d’information, le 28 février 2019, dans le hall principal de l’établissement. Divers ateliers seront installés : • Un atelier d’information sur les maladies rares : Nos professionnels de santé présenteront les diverses prises en charge proposées, les programmes d’éducation thérapeutique disponibles à l’hôpital, etc... • Un atelier d’information consacré à la Recherche Clinique dans le domaine des maladies rares. L’occasion pour nos professionnels de montrer que l’établissement reste mobilisé pour faire avancer la recherche, tant sur l’amélioration de la prise en charge des patients, que sur l’efficience des thérapies existantes. • Des ateliers d’information animés par nos associations partenaires. L'objectif principal de cet événement est de sensibiliser le grand public et le personnel de la structure sur les maladies rares, leur impact sur la vie des patients et l’importance de la Recherche. En effet, il a été estimé que 1 personne sur 20 vivra avec une maladie rare à un moment donné de sa vie. Malgré cela, il n'existe aucun traitement pour la majorité des pathologies rares et beaucoup de patients ne sont pas diagnostiqués.
