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jeudi 3 mars 2016

'Guide interactif du parcours avec une maladie rare

Le Purpura Thrombopénique Immunologique ( PTI ) est une maladie rare.
Ce qui suit vous concerne :
L’Alliance Maladies Rares vient de lancer le 'Guide interactif du parcours avec une maladie rare', site internet destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares. Cet outil original d’information et d’orientation accompagne les patients dans leurs recherches. Il est divisé en quatre sections portant sur les premiers signes de la maladie, comment se soigner et s’occuper de soi, la vie quotidienne et l’engagement associatif. Il guide ainsi les patients dans toutes les étapes de leur maladie, notamment vers les structures de diagnostic et de soins ainsi que vers les associations, en faisant un lien vers les annuaires d'Orphanet.

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