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mercredi 22 avril 2015

Les maladies rares, pas si rares... Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins de 1 personne sur 2.000 (c'est-à-dire, pour la France, moins de 33.000 personnes).Le PTI en fait partie et le classe dans les pathologies orphelines.



Les maladies rares, pas si rares...
Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins de 1 personne sur 2.000 (c'est-à-dire, pour la France, moins de 33.000 personnes).Le PTI en fait partie et le classe dans les pathologies orphelines.

Combien de personnes sont atteintes de purpura thrombopénique immunologique en Europe ?

La prévalence de cette maladie (nombre de cas présents dans une population à un moment
donné) est estimée à environ 25 personnes pour 100000 habitants.*
*Cahiers d’Orphanet-Prévalence des maladies rares – Mai 2014

Peu de données épidémiologiques sont disponibles.
Chez l’adulte, l’incidence annuelle (nombre de nouveaux cas par an) est estimée entre 1 personne pour 62500 habitants et 1 personne pour 25600 habitants.
Il existe une prédominance féminine modérée .

En France, il n’existe pas de données épidémiologiques disponibles officielles mais on estime  4000 à 5000 patients suivis pour le PTI chronique.
La constitution récente, dans le cadre du plan national sur les maladies rares, d’un réseau de centre de référence et de compétence sur les cytopénies auto-immunes de l’enfant et de l’adulte permettra peut-être de disposer  de données épidémiologiques valides dans les prochaines années.

Pour sa part, la Commission de Transparence estime qu’en France environ 8 600 malades seraient concernés par cette pathologie.

Près de 4000 malades sont hospitalisés chaque année en France pour un PTI et il s’agit d’enfant pour 300 à 500 d’entre eux.

Une autre étude danoise a estimé l'incidence (nombre de nouveaux cas par an) du PTI à 2,64 cas pour 100 000 habitants et par an, dont la moitié chez l'enfant.

L’incidence de cette affection est de 2,4/100 000 personnes/années chez l’homme et 1,7/100 000 personnes/années chez la femme entre 15-39 ans, de 3,1 et 1,1/100 000 personnes/années entre 40-59 ans et de 4,8/100 000 personnes/années pour les hommes  et les femmes de plus de 60 ans.*
*Auteur(s) : Dr Isabelle Catala -  Medscape France

Chez l’enfant, l’incidence annuelle (nombre de nouveaux cas par an) varie de 1 à 12 pour 100.000 enfants.
Le PTI chez l'enfant c'est entre 500 et 900 cas par an.

Limites des études.
La prévalence exacte de la maladie rare est difficile à obtenir à partir des ressources disponibles.
La validité et l’exactitude des données publiées ne sont pas vérifiées. Il est vraisemblable que l’estimation de la prévalence donnée soit surestimée.
 En effet, les études épidémiologiques sont généralement réalisées dans des régions à forte prévalence et sont basées sur des données issues d’établissements hospitaliers.
Ainsi, les estimations renseignées dans ce document permettent d’avoir une idée de la prévalence probable mais ne peuvent être tenues comme absolument exactes..

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